DANSKE FORTÆLLINGER
OLIVIA
TV2 Østjylland om Olivias operation
ANDERS
TV2 om nybagt far, frygter ikke at være der for sit barn.
CECILIE
KBH Liv om Cecilies kamp for 500.000 kr. til operation.
MARIE-LOUISE
JV om Marie Louises liv som blev reddet af familiens indsamling til 3 operationer
BERTINE:
TV Midtvest om Bertines operation for private midler: “Jeg fik livet tilbage”
Viborg Nyt om Bertines historie
AMALIE
Amalies indsamling og fb-gruppe
Kronik i sundhedspolitisk tidsskrift
INTERNATIONALE FORTÆLLINGER
Oxford Mail om engelske Katies private insamling og sygdomsforløb
JENNIFER BREA
Jennifer var oprindeligt diagnosticeret med ME, ligesom Amalie og flere andre, men kom (efter hun lavede en dokumentar om ME) i kontakt med en læge, der mistænkte CCI. Hun er blevet meget bedre efter sine operationer og er i gang med en ny dokumentar. Begyndelsen på hendes historie kan læses her: https://www.jenniferbrea.com/blog/2023/7/31/empty-sella
JEFF WOOD
Jeff var også ME-patient og har udviklet en teori om strukturelle forklaringer på ME efter sit eget forløb, hvor han gik fra sengeliggende til næsten rask: https://www.mechanicalbasis.org/mystory
CONNOR EDWARDS
Connor kæmper lige nu den samme kamp i Storbritannien som vi gør herhjemme for at få politikerne til at ændre forholdene.
Sagen tages her op i Parlamentet i UK
En gruppe canadiske patienter har startet et fælles oplysningsinitiativ: https://youtu.be/3fDrDxa-ENs?feature=shared
Ved at klikke på nedenstående kommer du til noget af den vigtigste dokumentation i denne samlede, ulykkelige situation. Her læser man nemlig et svar fra ministeren, Sophie Løhde, som ikke forholder sig til de mange danskere, der lider under sygdommen. Hun henviser blot til sin tillid til det danske sundhedsvæsen og peger på et tidligere svar. Læser man bilagene, bliver det ligeledes tydeligt, at sundhedssystemet i bund og grund ikke kan hjælpe på grund af en manglende diagnosekode, som ikke selvstændiggør lidelsen. Ligeledes oplyses det, at man faktisk opererer for sygdommen – men det gør man ikke. Det er faktisk ikke sandt.
Læs gerne spørgsmål, svar og bilag – og brug en mulig indignation til at skubbe på en politisk forandring.
Det er her, handlingen kommer til at komme fra.
CCI og øvrige diagnoser tæt på:
Forskningsartikel fra 2025, som peger på, hvor ofte hypermobil EDS fejldiagnosticeres som “noget psykisk”.
Artikel
Operationer:
https://www.neuroinstitut.es/en
(har operet Amalie og flere andre danskere)
https://drgilete.com/
Om PICL som er en særlig type stamcellebehandling, som kun laves et sted i USA.
https://centenoschultz.com/treatment/picl-procedure/
Netværk:
Facebookgruppe for patienter med ME, POTS, MCAS og lignende som har eller mistænker CCI, AAI, tethered cord, chiari malformation og lignende diagnoser. Find den her.
Der ikke er nogen dansk patientforening for CCI, men Sjældne Diagnoser har et Sjældne-netværk, hvor patienter med diagnosen kan komme i kontakt med hinanden. Find den her:
Wikipedia:
https://en.wikipedia.org/wiki/Craniocervical_instability
https://caringmedical.com/prolotherapy-news/craniocervical-instability/
https://www.uprightmrideerfield.com/what-is-cranio-cervical-instability-and-how-is-it-detected
Denne side er lavet privat af Steffen Rasmussen, steffen@steffenrasmussen.dk
Med håb om bedre, støtte og mere ansvarligt ansvar fra både politisk sted såvel som neurologisk anerkendelse.